Herrn Heiners älterer Sohn erkrankte 2018 an ME/CFS. ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die schon 1969 von der WHO klassifiziert wurde. Durch jahrzehntelange Versäumnisse gibt es keinerlei kausale Therapie. Je nach Ausprägung führt ME/CFS zum Verlust der Arbeitsfähigkeit bis hin zu Pflegebedürftigkeit einschließlich künstlicher Ernährung und kann bei den sehr schweren Fällen mit dem Tod enden. ME/CFS ist überwiegend postviral verursacht, sodass sich durch die Pandemie ihre Häufigkeit als schwerste Form von Long-COVID erwartungsgemäß mehr als verdoppelt hat. In der Öffentlichkeit und leider auch unter vielen Ärzten ist ME/CFS aber immer noch weitgehend unbekannt und wird durch Unkenntnis häufig fehlbehandelt. Statt zur erhofften Heilung führte dies immer wieder zu irreversiblen Verschlechterungen des Gesundheitszustandes Betroffener. Wegen fehlender medizinischer und behördlicher Anerkennung versagen die Sicherungssysteme, sodass Angehörige ihre Erwerbstätigkeit aufgeben müssen, um die Pflege der Erkrankten zu übernehmen ohne dass damit eine angemessene finanzielle Unterstützung gewährleistet wäre, sodass für viele Verarmung droht. Nachdem Herr Heiner erkennen musste, in welch verheerender Lage sich sein Sohn plötzlich befand, der bisher alle Hürden des Lebens sehr gut und unbeschwert gemeistert hatte, begann er sich 2020 zu engagieren und gründete 2021 die Initiative ME/CFS Freiburg, deren Sprecher er ist. Die Initiative setzt sich für medizinische und soziale Versorgung, intensive Forschung und die Entwicklung von Medikamenten sowie öffentliche Aufklärung, insbesondere bei Ärzten ein, damit Fehlbehandlungen endlich der Vergangenheit angehören und wirkliche Heilung möglich wird.